Terminato nel: 2019

Paola Venuti PhD – Professore di Psicopatologia Clinica – Responsabile del Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione – Direttrice del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive, Università degli Studi di Trento

Alessandro Failo PhD – Assegnista di ricerca – Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione – Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive , Università degli Studi di Trento

Breve introduzione sul dolore legato ai tumori in età pediatrico/adolescenziale.

Il dolore è un problema comune e spesso disabilitante nei pazienti affetti da una patologia oncologica. In passato si credeva che i trattamenti per curare il cancro eliminassero conseguentemente anche il dolore, ma negli ultimi 15 anni è stato riconosciuto che, anche dopo un efficace trattamento del tumore, molti pazienti continuano a provare dolore (Abernethy, Samsa, Matchar, 2003). Il dolore dei bambini e degli adolescenti con cancro può essere causato dal tumore stesso (che può interessare diversi tessuti molli, ossa, visceri, il sistema nervoso centrale o periferico compresa la compressione sulla spina dorsale), dal trattamento tumorale (dolore post-operatorio, dermatite indotta da radioterapia, gastrite da vomito ripetuto, mal di testa persistente dopo la puntura spinale, alterazioni ossee indotte dai cortisonici, neuropatia anche chemio-indotta, infezioni, mucositi) e dalle procedure (venipuntura, puntura spinale, aspirato midollare, biopsie) (Fortier et al., 2011; WHO, 2012; Menassi, Lima, Correa, 2008; Oakes, 2011).

L’incidenza del dolore relato ai trattamenti e alle procedure nei tumori pediatrici varia dal 25% a 11’84.4% (Collins et al., 2000; Miser et al., 1993}, mentre il dolore neuropatico che può permanere anche alla fine del percorso di cura della malattia è tra il17% ed il 39% (Anghelescu et al., 2014; Bennett et al., 2012). Nonostante l’ampia variabilità, si può però affermare che il dolore è regolarmente indicato dai bambini e dagli adolescenti come uno dei principali sintomi, se non il principale (Collins et al., 2000; Niscola et al., 2011; Miller et al., 2011; Van Cleve et al., 2012). Il dolore non gestito ha conseguenze neurofisiologiche, sociali e psicologiche sia nel breve che nel lungo periodo (Pate, Blount, Cohen, & Smith, 1996; Taddio & Katz, 2005), e, nel cancro è collegabile a cambiamenti significativi della qualità della vita, all’aumento di sintomi depressivi e di stress post-traumatico (Ruccione, Lu, & Meeske, 2013). Inoltre, quando il dolore persiste oltre il normale decorso della patologia, da sintomo si trasforma esso stesso in malattia.

Scopo e modalità di erogazione del programma SMART4Pain

Questo programma di gestione del dolore cronico/ricorrente tramite tecniche non invasive, è stato progettato per essere completato in 6 settimane e prevede due destinatari: genitori ed adolescenti.
Le modalità di erogazione sono una parte online ed una in presenza, entrambe divise tra genitori e adolescenti.
Online, ogni settimana, almeno uno dei due genitori imparerà (o approfondirà) vari argomenti legati al dolore e scoprirà diverse strategie per la gestione delle problematiche che il/la figlio/a affronta a causa del dolore. Alla fine di ogni argomento (modulo) ci sarà un’attività assegnata.
Sempre online, gli adolescenti affronteranno anch’essi vari argomenti legati al dolore e scopriranno diverse strategie per poterlo gestire al meglio. Alla fine di ogni modulo ci sarà un breve quiz, un diario del dolore ed un’attività assegnata. I genitori e gli adolescenti, per passare al modulo successivo, devono completare integralmente quello precedente. Genitori e figli avranno accessi separati al programma online (=password individuali) e la possibilità di confrontarsi tra genitori e tra adolescenti sulle tematiche legate al dolore tramite un FORUM.

In parallelo, accanto alla parte svolta online, questo programma prevede anche in simultanea degli incontri specifici, faccia a faccia, con un’esperto nella gestione del dolore (6 incontri come i moduli della parte online). La prerogativa di questo programma è che gli obiettivi da porsi per la gestione del dolore (Pain) devono essere SMART (chiari e raggiungibili) quindi:

• Specifici (semplici, sensibili)
• Misurabili (significativi, motivanti)
• Attuabili (concordati, raggiungibili)
• Rilevanti (ragionevoli, realistici e basati sulle effettive possibilità)
• Tempo-dipendenti (raggiungibili in un tempo limitato, con un equilibrio tra il tempo ed il costo in termini di fatica e ottenibilità)

Schema riassuntivo per rendere più chiaro lo sviluppo dell’intero programma.
Parte online svolta dagli ADOLESCENTI 6 MODULI.

Per ogni modulo sono previsti:
Schema riassuntivo per rendere più chiaro lo sviluppo dell’intero programma.
Parte online svolta dagli ADOLESCENTI 6 MODULI.

• Video introduttivo
• Contenuti di testo
• Quiz
• Diario del dolore settimanale

Attività da svolgere per l’incontro in presenza FORUM specifico peer to peer Parte in presenza svolta dagli ADOLESCENTI 6 INCONTRI.

• Messa in pratica dei contenuti dei moduli online
• Verifica delle attività svolte a casa
• Trattamento di specifici problemi

L’obiettivo è apprendere per capire ed utilizzare Parte online svolta dai GENITORI 6 MODULI.
Per ogni modulo sono previsti:

• Contenuti di testo in parte simili a quelli dei figli ed in parte specifici (problem solving)
• Attività da svolgere per l’incontro in presenza

FORUM specifico per i genitori Parte in presenza svolta dai GENITORI 6 INCONTRI.

• Approfondimento della parte specifica sul problem solving
• Verifica delle attività svolte a casa
• Trattamento di specifici problemi

L’obiettivo è condividere e sviluppare più competenze per saper sostenere Definizione specifica e dettagliata di target, partner coinvolti e ricadute.
Questo programma è destinato ad adolescenti (età 11-18 anni) che soffrono di dolore ricorrente/cronico ed ai loro genitori (presumibilmente 15 famiglie). Anche se le tipologie di dolore possono essere di diverso tipo e, così come la letteratura indica, differenti frequenze nelle diverse condizioni pediatriche, il target principale sono i dolori legati al cancro (in particolare: sequele trattamenti, neuropatie, cause non specifiche per i fuori terapia). Gli incontri in presenza si svolgeranno presso il Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (Rovereto). É nostra intenzione sottoporre il progetto anche all’Ospedale San Maurizio di Bolzano e all’Ospedale Santa Chiara di Trento. Partner principale del progetto sarà la Fondazione Trentina per la Ricerca sui Tumori. La promozione del Progetto SMART4Pain avverrà tramite il sito della Fondazione, deii’ODFLab, di altre Associazioni di genitori di pazienti con malattie oncologiche (da individuare). Si pianificheranno, assieme all’Ente Finanziatore principale (FTRT) incontri divulgativi e di sensibilizzazione, al fine di reclutare il maggior numero di adolescenti con le caratteristiche indicate come principali (ovvero dolori legati all’ambito oncologico). Le ricadute prospettate sono riassumibili in:
a) sviluppo di un programma integrato, per la prima volta pensato ed effettuato in Italia, specificatamente rivolto alle problematiche legate al dolore;
b) fornire un trattamento complementare alle terapie mediche in atto o già in essere al fine di sottolineare che è la sinergia tra competenze e trattamenti la vera chiave nella presa in carico